Are you getting terrible rash from Dexcom G6 tape? Looks like Dexcom keeps changing the chemicals on the sensor tape adhesive and wants to use cheaper, more sticky resins to reduce replacements due to tape not sticking the 10 days, leading to allergic reactions for many users. Back in the day of G4, Dexcom was the leading star in this space and known as the sensor that didn’t cause allergies, but those days are gone and Facebook is full of people asking for advice.
We had terrible issues with the rash and I tried all the solutions that were recommended on Facebook, but nothing worked. So I googled around for medical tapes that’d isolate the sensor tape and found a product that works for us. This is is the Eakin Surround skin protector (product code 839011 for Eakin). It’s a 98 patch, which you can cut to three parts, so you get tape to cover three G6 sensors. The the Eakin tape between the skin and the G6 adhesive, we’re getting zero skin irritation, and the Eakin easily sticks for 10 days when used with Dexcom’s Overwatch tape – which doesn’t cause any skin issues. The end result looks like the photo below.
Step 1
Cut a 98mm Eakin Surround patch to three equally sized parts and cut a small hole to the center of one of the pieces. I’m using the small blade and the scissors of a Swiss army knife and for this. An X-Acto will work great as well! Cutting the Eakin is easier when you do this from the side with the protective tape.
Step 2
Using small sharp scissors, cut off the edges of the G6 tape. Make a note of the number on the sensor before cutting it to pieces!
Step 3
Take off the tape on the G6 and carefully apply the skin-colour side of the Eakin onto the sensor so the hole you cut into the Eakin aligns with the G6 center hole.
Step 4
Trim off the edges of the tape. If any of the G6 tape is visible and comes to outside of the Eakin tape, trim that off.
Step 5
Take off the Eakin tape and apply the sensor as normal. Put the Dexcom Overpatch tape on top. Done!
G6 application angle
We also struggled with how long the G6 lasted when we started using the G6. Each sensor seemed to break at 5 or 6 days of use. I thought about what might be causing this, and came to the conclusion the issue had to do with our kid being quite slim, so the sensor wire was penetrating so deep into the tissue under the skin that this was causing something unexpected to happen with the sensor. Maybe the faster metabolism of the muscle tissue wearing the sensor out?
The fix for that was simple, and it works. Instead of just pressing the sensor on skin and applying it, do the following – with your other hand, squeeze some the tissue you’re applying the sensor to into a bump. Then tilt the applicator a little, so the needed inside the applicator points at the bump you’ve raised, rather directly into the arm/stomach, so the needle penetrates tissue closer to the surface of the skin. With this tilt, we’re consistently getting 10 days of sensor usage.
Keinohaima kuulostaa aika hurjalta ajatukselta. Onko kyseessä ihmisen sisälle asennettava laite? Onneksi totuus on yksinkertaisempaa – kyseessä on pieni tietokone joka seuraa tyypin 1 diabeetikon verensokeria käyttämällä kudossokerisensoria ja joka sitten joko lisää tai vähentää insuliinin annostelua automaattisesti havaitessaan että sokerit on joko menossa liian ylös tai laskemassa vaarallisen alas. Kudossokerimittarit tekevät yleensä mittauksen 5 minuutin välein, joten keinohaima tekee näin vuorokaudessa yhteensä 288 hoitopäätöstä potilaan puolesta.
Tässä piileekin syy siihen, miksi keinohaima toimii hyvin: koska järjestelmä tekee hoitopäätöksen hyvin tiheästi, tarvitsee sen tehdä vain pieniä päätöksiä. Ihmisen tehdessä hoitopäätöstä muutaman tunnin välein ollaan usein tilanteessa, jossa sokerit ovat aivan liian korkealla tai matalalla. Keinohaima sen sijaan huomaa nousevat sokerit jo ennen kuin tilanne pääsee pahaksi ja alkaa täten korjaamaan tilannetta jo nousun alusta, jolloin kokonaisuudessaan korjaamiseen tarvittavan insuliinin määrä jää pienemmäksi. Lisäksi annostelun virhemarginaali jää pieneksi: korkeaa sokeria hoitaessa ihminen hermostuu helposti eikä jaksa annostella insuliinia tarkasti ottaen huomioon jokaista annokseen liittyvä asiaa, jolloin annos on suurella todennäköisyydellä joko liian suuri tai pieni. Keinohaima taas jaksaa väsymättä ottaa jokaista päästöstä tehdessään huomioon jokaisen asian jota sille on opetettu eli tehdä juuri sen mihin tietokoneet ovat hyviä: tylsien toistuvien päätösten tekemisen.
Keinohaiman toiminta
Keinohaimajärjestelmä koostuu monesta osasta: insuliinipumpusta joka annostelee insuliinin, verensokerisensorista, sensorin vastaanottimesta, keinohaima-tietokoneesta ja verensokerimittarista jolla sensoria kalibroidaan tarpeen mukaan. Näistä sensorin vastaanotin ja keinohaiman logiikkaa ohjaava tietokone voivat olla osa insuliinipumppua.
Jotta voi ymmärtää täysin miten keinohaima toimii, pitää tuntea insuliinipumppujen perusperiaate. Perinteisessä 1-tyypin diabeteksen pistoshoidossa potilas annostelee tyypillisesti itselleen kahta erilaista insuliinia: pitkäkestoista insuliinia jonka vaikutus on 12 tuntia (eli sitä pistetään aamulla ja illalla sopiva määrä), sekä nopeavaikutteista insuliinia jota taas annostellaan syödessä sopiva määrä suhteessa syödyn ruoan hiilihydraattimäärään. Insuliinipumpuissa taas on vain nopeavaikutteista insuliinia – pumppu annostelee jatkuvasti potilaalle pitkäkestoisen insuliinin korvaavaa ns perusannosta (eli basaalia) jonka lisäksi syödessä pumpulla annostellaan pistoshoitoa vastaavasti ns bolus eli ruokailu/korjausannos. Pumppu on kiinni potilaassa letkulla jonka toisessa päässä on ihon alle kiinnitetty kanyyli.
Keinohaimoja ollaan kehittämässä monenlaisia. Nykyisin (syksyllä 2016) on jo myynnissä pumppuja joissa on jo osa keinohaiman ominaisuuksista. MedTronicin hieno 640G osaa sensorin kanssa havaita jos sokerit ovat laskemassa vaarallisen matalalle ja pysäyttää tarvittaessa perusinsuliinin annostelun kunnes verensokeri on taas noussut turvalliselle tasolle. Tämä on siis mahdollista, koska nopeavaikutteisen insuliinin vaikutus häviää melko nopeasti, joten lopettamalla insuliinin annostus tilapäisesti voidaan vaikuttaa aktiivisen insuliinin (IOB, Insulin On Board) määrään melko nopeasti.
Tämän ja muidenkin järjestelmien isoin heikkous liittyykin toisaalta juuri tähän nopeuteen – nykyiset nopeimmat insuliinit vaikuttavat tehokkaimmin vasta noin tunti annostelun jälkeen (Fiasp noin 55 ja muut pikainsuliinit 75 minuutin päästä annostuksesta) ja toisaalta hoidettavan aineenvaihdunnasta riippuen insuliinin vaikutus kestää noin 4-6 tuntia. Näin ollen vaikka pumppu lopettaisikin insuliinin annostelun tilapäisesti, jatkaa jo potilaalle annosteltu insuliini vaikuttamistaan, jolloin verensokerin tippuessa rajusti keinohaima ei kerkeä täysin kumota tiputusta. Uudet nopeat Fiaspin kaltaiset insuliinit lisäävät tässä mielessä keinohaimojen turvallisuutta, koska nopeasti vaikuttavan insuliinin annostuksen lopettaminen myös johtaa nopeammin tilanteeseen, jossa insuliinia ei ole enää vaikutushuipussa. Tähän ongelmaan ollaankin kehittämässä ratkaisuna keinohaimoja joissa on kaksi hormonia: insuliini ja glukagoni, jolla sokeria voidaan tarvittaessa nostaa nopeasti. Tässä ratkaisussa ongelmana on toistaiseksi ollut, että glukagonista ei osata valmistaa pumpussa säilyvää versiota, joten vaikka keinohaimatekniikka itse toimiikin jo, hormonin puute estää tämän ratkaisun käytön toistaiseksi. Myös insuliinissa on keinohaiman kannalta ongelmana suhteellisen hidas vaikutusaika – jos insuliini saadaan vaikuttamaan nykyistä nopeammin, voidaan järjestelmät saada nykyistä luotettavammiksi, koska keinohaiman algoritmin tarvitsee ennustaa lyhyemmän aikaa tulevaisuutta annostelua varten.
Hyviä uutisia! Vaikka markkinoilla ei juuri tätä kirjoittaessa olekaan ainuttakaan keinohaimaa, FDA eli USAn lääkemarkkinoita valvova viranomainen antoi viime vuonna MedTronicille luvan tuoda MiniMed 670G keinohaiman markkinoille. MiniMed 670G on ensimmäisen sukupolven “hybridi suljetun kierron järjestelmä”: pumpussa on vain insuliini, se korjaa sokereita sekä matalia ylös että korkeita alaspäin mutta vaatii edelleen, että potilas syöttää syödessään pumpulle syömänsä hiilihydraatit ja samalla bolustaa ruoka-annoksen tarvitseman ateriainsuliinin. Koska kyseessä on ensimmäisen sukupolven järjestelmä eikä MedTronicilla on näin ole ollut vielä suurta määrää käytännön tietoa 670Gn toiminnasta, on pumpun alin tavoiteverensokeri vielä asetettu hieman konservatiivisesti 120 mg/dl eli noin 6.5 mmol/l tasolle. Järjestelmä siis pyrkii annostelemaan insuliinia niin, että sokeri on mahdollisimman lähellä tätä tavoitesokeria.
670Gn tulosta Suomeen ei vielä tiedetä ja MedTronic sanoikin että hyväksyntä tapahtui 6kk nopeammin kuin olivat olettaneet, joten heillä kestää yli 6 kuukautta että tuote saadaan myyntiin edes USAssa. Euroopassa myyntiä varten tuote tarvitsee vielä CE-merkinnän, jonka saamiseksi taas vaaditaan lisätutkimuksia.
Tee-se-itse keinohaima, mikä se on?
Jotain vuosia sitten usea diabeetikko kyllästyi odottamaan, että kaupalliset toimijat tarjoavat diabeetikoille heidän kaipaamiaan ratkaisuja. Usea kaupallinen toimija oli kertonut kehittävänsä erilaisia sensorointiratkaisuja ja keinohaimaa, mutta näytti että kaikki nämä projektit venyivät ja venyivät, eikä mitään konkreettista ollut tapahtumassa syystä tai toisesta. Yhdysvalloissa tästä kyllästyneiden diabeetikoiden ryhmästä muodostui kokonainen liike, joka otti tunnuslauseekseen #wearenotwaiting eli “emme odota enää”. Ensimmäinen lopputulema tästä kyllästymisestä oli Nightscout, eli järjestelmä jonka avulla kudossokerisensorin tiedon voi siirtää pilveen, josta kuka tahansa haluttu henkilö voi seurata tietoa, eli vaikkapa vanhempi voi tarkkailla ja tukea lastaan joka on koulussa tai kaverin luona yökylässä. Nightscoutista voi lukea lisää vaikka täältä.
Muutama diabeetikko halusi kuitenkin mennä pidemmälle. Dana Lewis ja Scott Leibrand miettivät aluksi Nightscoutin tapaan, miten he voisivat herättää itsensä jos Danan verensokerit laskivat yöaikaan liian alas, mutta huomasivat nopeasti, että työkalun kehittäminen, joka antoi suosituksia insuliiniannosteluun ja ennusti verensokerin muutoksia, oli yllättävän helppo projekti. Näin syntyi DIYPS eli “tee se itse haimajärjestelmä” joka aluksi vain kertoi Danalle mitä tehdä – kaikki annosteluun tehtävät toiminnot naputeltiin pumppuun itse.
Hieman aiemmin Ben West, itsekin diabeetikko, oli huomannut että hän kykeni selvittämään miten MedTronicin insuliinipumppuja pystyi ohjaamaan käyttäen MedTronicin omaa CareLink-USB ohjaintikkua. Syntyi Decocare – ohjelmistopaketti pumpun ohjaamiseen. Dana ja Scott laskivat yhteen 1+1, ottivat kehittämänsä DIYPS-algoritmin ja alkoivat ohjaamaan Danan insuliinipumppua automaattisesti. Hyvin nopeasti selvisi, että järjestelmä toimi luotettavasti ja paransi hiukeasti Danan hoitotuloksia. Alkoi kuumeinen pohdinta, miten järjestelmää voisi jakaa muillekin potilaille heidän auttamisekseen.
OpenAPS
Syntyi OpenAPS. Aivan ensimmäinen OpenAPSin piirissä tehty työ, ennen kuin riviäkään koodia oli kirjoitettu, oli määritellä miten järjestelmästä saadaan turvallinen. Yksinkertaistettuna homma toimii näin:
OpenAPS ei koskaan anna käyttäjälleen boluksia, jolloin ei ole mahdollista että järjestelmä annostelee päällekäisiä insuliiniannoksia
OpenAPS:n antama suurin määrä basaali-insuliinia on hyvin rajattu, eli järjestelmällä ei voida korvata boluksia ja siten annostella suuria määriä insuliinia
OpenAPS:n säätämät basaalimuutokset kestävät 30 minuuttia ja lasketaan niin, että tänä aikana ei koskaan anneta vaarallista määrä insuliinia
Järjestelmä olettaa, että se saattaa lakata toimimasta milloin tahansa, jolloin hoito palautuu tavalliseksi pumppuhoidoksi: viimeisen tilapäisen basaalin loputtua potilas toimii kuin järjestelmää ei olisi käytössä
Järjestelmä kertoo jatkuvasti käyttäjälleen täsmälleen mitä päätöksiä se on tehnyt ja miksi
Järjestelmä ei tarvitse käyttäjältä erillistä tietoa, vaan hyväksikäyttää pumpun ja sensorin dataa, jolloin potilasta ei kuormiteta uudella tietotarpeella
Systeemissä oli tämän lisäksi vielä yksi ongelma: koska sitä ei oltu testattu suurella määrällä ihmisiä tarkoissa olosuhteissa, ei voitu tietää miten se toimii joka tilanteessa ja eri potilailla. Kaupalliset diabeteksen hoitotuotteet testataan erittäin huolellisesti, joten miten tuoda OpenAPS ihmisille ilman tätä testaamista? Ratkaisu oli yksinkertainen: sen sijaan että tehdään valmis keinohaima, tehdään sarja työkaluja joiden avulla ihminen joka tietää mitä tekee ja joka jaksaa tutustua algoritmin toimintaan, voi tehdä itselleen oman keinohaimansa. Syntyi OpenAPS ja oref0 sekä sarja muita työkaluja, joiden avulla asiaan perehtynyt diabeetikko voi rakentaa oman keinohaimansa. Näistä OpenAPS on ympäristö joka avulla voidaan määrittää miten saatavilla oleva raakatieto (kuten bolukset ja basaali-insuliini) voidaan muuntaa toiseen muotoon (kuten tämänhetkiseksi aktiivisen insuliinin määräksi) ja oref0 (openaps reference implementation 0) on ensimmäinen käytännön toteutus suunnitellusta turvallisesta algoritmista. Käytännössä kaikki OpenAPS käyttäjät ovat siis itse toteuttaneet itse itselleen oman järjestelmänsä.
Ensimmäiset OpenAPS versiot olivat kömpelöitä, kuten kuvattuna yllä. Laitteisto oli iso ja vei paljon virtaa. Itselleen keinohaiman rakentaneiden määrä alkoi kuitenkin kasvaa ja mukaan tuli ihmisiä joilla oli asiantuntemusta myös muista laitteista. Nopeasti suosituksi laitteeksi muodostui Intelin Edison, eli hyvin pienikokoinen ja todella vähän virtaa kuluttava Linux-tietokone. Samalla Nightscoutia kehitettiin eteenpäin niin, että se voi helposti visualisoida mitä keinohaima tekee: basaalikäyrän sekä aktiivisen insuliinin ja haiman tekemät päätökset.
Intel Edisonia käyttävä OpenAPS-kainohaima. Koko pienenee!
OpenAPS toiminta
Kuten kuvattuna yllä, keinohaima käyttää kaiken saatavilla olevan tiedon insuliiniannostelun säätämiseksi jotta potilaan verensokeri olisi mahdollisimman lähellä tavoitetta. OpenAPS tekee sen jotakuinkin näin, riippuen siitä miten kukin käyttäjä toteuttaa oman keinohaimansa:
Jokaisen kudossokerisensorinäytteen jälkeen (eli 288 kertaa vuorokaudessa), järjestelmä
Laskee täsmällisen aktiivisen insuliinin määrän, huomioon ottaen sekä boluset että basaalisäädön
Laskee miten paljon pumpulle on syötetty viimeaikoina hiilihydraattia
Hakee pumpusta potilaan herkkyys, basaali ym tiedot
Tekee analyysin siitä, miten verensokerin olisi pitänyt käyttäytyä suhteessa insuliiniin ja syötyihin hiilihydraatteihin ja säätää insuliiniherkkyttää joko herkemmäksi tai vähemmän herkäksi riippuen tuloksesta
Tekee analyysin siitä, miten verensokeri tulee käyttäytymään suhteessa aktiiviseen hiilihydraattiin, insuliiniin ja viimeaikaiseen verensokeritrendiin
Jos järjestelmä toteaa, että insuliinia on liikaa, vähentää se basaalia (ja laittaa sen alimmillaan nollaan, Veo ja 640G pumpun tapaan) tai jos näyttäisi että sokerit ovat korkealla, lisää järjestelmä basaalin määrää vastaamaan insuliinitarvetta. Ja koska tämä päätös tehdään hyvin usein, ovat päätökset yleensä pieniä. Sen sijaan, että potilas itse tarkistaisi tilanteen parin tunnin välein, jolloin sokerit voivat jo olla hyvin korkealla tai matalalla, huomaa OpenAPS muutokset jo alkuvaiheessa ja alkaa korjaamaan sokeria kun se on vaikkapa puoli yksikköä korkeammalla kuin tavoite. Tällöin päätöksenteon absoluuttinen virhe pysyy hyvin pienenä ja jos sokeri kääntyykin taas laskuun seuraavalla mittauksella 5 minuuttia myöhemmin, korjaa OpenAPS tämän antamalla seuraavan viiden minuutin ajan vähemmän basaalia.
Päätöksen teon jälkeen järjestelmä ohjelmoi insuliinipumppuun 30 minuutin tilapäisen basaalin ja raportoi tekemisestään Nightscoutiin, josta sen toimintaa voi sitten seurata vaikka Pebble-kellolla.
OpenAPS on siis toiminnaltaan hyvin samankaltainen kuin 670G – potilas syöttää edelleenkin itse pumppuun hiilihydraatit annoslaskurilla ja valitsee insuliinin annostelun, jonka jälkeen järjestelmä tasoittelee sokereita basaalia säätämällä.
Projektien määrä kasvaa…
OpenAPSn tultua ihmisten tietoisuuteen, avoimien keinohaimajärjestelmien määrä alkoi heti kasvaa. Nate Racklyeft alkoi kehittää iOS-laittelle Loop-keinohaimaa käyttäen Pete Schwambin radiojärjestelmää ja Gustavo M kehitti vaihtoehtoisen SimPancreas-järjestelmän. Android-puhelimille on saatavilla DanaR ja Accu-Check pumppujen kanssa toimiva AndroidAPS.
Elämä keinohaiman kanssa
No millaista se elämä on keinohaiman kanssa? Meillä on tätä kirjoittaessa ollut järjestelmä käytössä noin 2 vuoden ajan, 4-7 vuotiaan hoidossa. Parhaimmillaan tulokset on tätä:
Hyvä viikko keinohaiman kanssa – 93% sokereista tavoitealueella ja vain muutama lukema alle 3.9 mmol/l
Eli hyvin vähän hypoja vaikka sokerit on hyvällä tasolla. Meillä viimeisen kuuden kuukauden keskiarvo on >90% sokereista tavoitetasolla ja alle 1% hypoalueella. Toisaalta – kasvuikäinen on kasvuikäinen ja vaikkapa flunssavirus voi aiheuttaa sokereihin pahoja heittelyitä. Hypot ja korkeat sokerit on siis tämänkin systeemin kanssa arkipäivää, vaikka yleensä korkealla sokerilla ei mennä niin korkealle kuin aiemmin ja matalat on vähemmän matalia. Käytännön isoimmat jutut lienevät:
HBa1c on pysynyt samana -> kasvavan lapsen hoitaminen on todella vaativaa on käytössä mikä tahansa systeemi eikä keinohaimakaan takaa että tämä paranee
Korjausboluksien määrä on vähentynyt selvästi. Ennen OpenAPSia saatoimme korjata sokereita itse jopa 7 kertaa päivällä ja 5 kertaa yöllä. Nyt korjaukset ovat vähentyneet lähes nollaan, sairasteluviikkoja lukuunottamatta.
Ym korjaustarpeen vähentyessä myös unen määrä on kasvanut – systeemi hoitaa yön, jolloin tarve herätä bolustamaan itse on vähentynyt hurjasti
Matalien sokerien määrä on vähentynyt ja korkeat ovat vähemmän korkeita, eli glukoosin variabiliteetti on parantunut. Tyypillisen 90 päivän jakson aikana vain noin 1% lukemista on alle 3.9 mmol/l, joka on pienelle lapselle erittäin hyvä tulos.
Pumpun säätöjä pitää edelleen tarkkailla ja siinä missä aikaa meni aiemmin lapsen hoitoon, menee sitä nyt helposti järjestelmän ylläpitoon / paranteluun
Nightscoutin kautta tapahtuvat etäseurannan tarve ei ole merkittävästi vähentynyt, koska tosiaan kyseessä on pieni lapsi. 7-vuotiaalla sokerit voivan vaihdella niin nopeasti että mikään systeemi ei kerkeä napata niitä kiinni joten käytännössä hoitotasapainon kannalta Nightscoutilla / sokerien etäseurannalla lienee suurempi merkitys lapsen kanssa, kuin keinohaimalla. Järjestelmän turvallisen toiminnan kannalta myös etäseuranta on ehdottomasti välttämätön osa kokonaisuutta.
Elämä on siis helpompaa keinohaiman kanssa, mutta kasvavan lapsen hoito on vaativaa vaikka tälläinen mahtava apuväline olisikin käytössä.
Isoin rajoittava tekijä keinohaimalle ei olekaan se tekniikka vaan insuliini: koska annosteltu insuliini vaikuttaa vasta tunnin kuluttua annostelusta, ei keinohaima kerkiä reagoida nouseviin sokereihin ajoissa. Ehkä tulevaisuudessa saamme nopeampia insuliineja käyttöön, jolloin keinohaiman arvo kasvaa hurjasti.
Avoimet keinohaimat eivät ole samalla tavalla testattuja tuotteita kuin kaupalliset ratkaisut, joten niitä ei voi mitenkään väittää aukottoman turvallisiksi. Avoimen järjestelmän käyttöönotto tulee siis tehdä täysin omalla vastuulla ja huomioida, että esimerkiksi insuliiniprofiilin oikeellisuus on kriittistä keinohaiman oikean toiminnan kannalta (aivan kuin pumppuhoidossakin). Jos haluat kaupallisesti testattuja ja sitä kautta oikein toimiviksi havaittuja laitteita, älä ala käyttämään avoimen lähdekoodin järjestelmää.
Haluaisin avoimen keinohaiman, mitä tarvitsen?
Glukoosisensorin. Käytännössä lähes kaikilla nyt “looppaavilla” on käytössä Dexcom G4 tai G5.
Joillain käytössä myös Libre (jolloin lisäksi tarvitaan Bluetooth moduli joka muuttaa Libren “täydeksi” sensoriksi). Vaikka Libren käyttö osana loopia on mahdollista, en ainakaan toistaiseksi suosittele Libreä sensoriksi, koska Libre on suunniteltu kalibroimattomaksi ratkaisuksi, eikä nykyisten ohjelmistojen kalibraatioprosessi ole välttämättä riittävän tarkka takaamana turvallista loopaamista.
OpenAPS ja Loop toimivat MedTronicin 500 ja 700-sarjan insuliinipumpuilla joissa on eurooppalainen ohjelmistoversio 2.6A tai vanhempi – kysy vanhaa pumppua klinikalta, jos siellä olisi vielä tälläinen hyllyssä. Ohjelmistoversion voi tarkistaa pumpun ESC valikon lopusta.
Loopia varten tarvitaan Applen iOS puhelin, yleensä iPhone 6 tai uudempi, sekä RileyLink -radio joka osaa tulkita radiosignaalit pumpun ja puhelimen välillä sekä asentamiseen Mac -tietokone
AndroidAPS and OpenAPS tarvitsevat molemmat Android-puhelimen, ainakin nettiyhteyden tarjoamiseen Nightscoutia varten
Jutun julkaisuhetkellä OpenAPSn käyttöön paras yhdistelmä lienee Raspberry Pi Zero W mikrotietokone sekä sen Explorer HAT -radiomoduli. Moduli ei ihan vielä ole saatavilla, linkki tänne tulee heti kun komponentti tulee myyntiin.
Nightscout-asennuksen järjestelmän seuraamista varten
Aikaa, kärsivällisyyttä ja englannin kielen taitoa – kaikkien järjestelmien dokumentaatio on kirjoitettu englanniksi ja sen lukemisessa menee hieman aikaa vaikka kieltä osaisi hyvinkin. Itse ohjelmien asentaminenkin vaatii aikaa ja kärsivällisyyttä. Ohjelmointitaidoista saattaa olla apua, mutta järjestelmän käyttö edellytä ei tätä taitoa. Hyvä tapa aloittaa homma on lukea paljon ja perehtyä kaikkiin kolmeen saatavilla olevaan järjestelmään.
Saatavilla olevat järjestelmät
(Huom kuvassa sensorien osalta vanhentunutta tietoa: Libre toimii nyt OpenAPSin ja AndroidAPSin kanssa, ja AndroidAPSin uudessa versiossa sama algoritmi kuin OpenAPSissa.)
Tämän kakun ohje on käytännössä Runebergin torttujen ohje kaksinkertaisena, vain mausteita on vähemmän. Täytteeksi voi tehdä torttuohjeessa olleen vadelmahillon kaksinkertaisena.
Tämä ohje olettaa että erytritol ja stevia ei nosta pikkudeen verensokeria, meillä siis näin – kannattaa testata tai pitää mielessä että voi olla yksilöllistä vaikuttaako. – – – Nyt kun tarkistelin ohjeen määriä niin huomasin että olen laskenut hiilihydraatit Finelin mantelin mukaan 6,6/100 kun lähikaupan mantelijauhon tiedoista löytyi valmistajan sivulta 9,5/100. Hups. No onneksi virhe ei ole kauhean suuri eikä sitä kyllä käytännössä ole huomannut verensokereissa…
Kakkupohja 20 hh (+31g rasvaa /14g proteiinia jos ne nostavat)
1 1/2 – 2 dl erytritolia (Karppisokeri) tai stevia-erytritol (Hermesetas SteviaSweet Crystal on minusta neutraaleimman makuista)
2 dl voita (huoneenlämpöistä) 2hh
4 isoa munaa 1hh
5 dl mantelijauhoa 17hh (9,5/100 – Lähde Mauste-Sallinen)
2 tl leivinjauhetta
1 tl vanilijajauhetta (Urtekram)
5 rkl eli 3/4 dl vettä
Laita uuni lämpenemään 175°C
1) Vatkaa sokeri ja pehmeä voi
2) Sekoita munat sekaan yksitellen (helposti juoksettuu mutta se ei haittaa lopputulosta)
3) Sotke kuivat aineet ensin keskenään ja lisää ne sitten mukaan
4) Lisää vesi ja sekoita tasaiseksi
5) Kaada ja tasoita voideltuun kakkuvuokaan ja paista 20-30 min, tai kunnes näyttää pinnasta ruskealta. Tämä on aika rasvainen ja koste kakku, eli voi paistaa huoletta aika ruskeaksi.
Kuvan lego-kakku on tehty neliskanttiseen vuokaan ja osa taikinasta laitettiin muffinssivuokiin. Se murenee sen verran helposti että jos haluaa useamman kuin kaksi kerrosta niin kannattanee paistaa useammassa erässä tai vaikka pienellä pellillä.
Tämäkin ohje siis muokattu tästä Spicecake reseptistä jota olen soveltanut moneen tarkoitukseen.
Täyte (oman maun mukaan, tässä yksi helppo versio)
2 prk Mascarponea eli 500g 20hh (esim Pirkka mascarpone 4/100)
makeutukseen nestemäistä Steviaa (edelleen pidän Hermesetaksen makeutustipoista eniten)
1 tl vanilijajauhetta (Urtekram)
2 dl tai 100g jäisiä mustikoita 6,5 hh
Päälle 2dl kermaa eli kermavaahtoa 6hh
Näillä täytteillä koko kakun hiilihydraatit 46 g, eli karkeasti arvioiden 3hh/100g (koko kakun paino n. 1500g). Korjatkaa jos olen laskenut väärin – T. Väsynyt Aivo. Meidän lapsihan täytti jo 5 mutta tänä vuonna edellä mainittu V.A. ei muistanut ottaa yhtään kuvaa synttäreiltä. Jei!
Pakkasten vihdoin saavuttua ja joulupuurojen ilmestyessä listoille tuli haasteeksi kehittää ykkösyypille sopiva puuro. Koska tasapuolisuuden nimissä en vain toiselle lapselle anna puuroa jos se toiselle ei rakettipolttoaineena sovi niin nyt keitän sitten kahdella kattilalla, kaurapuuron toiselle ja mantelipuuron toiselle lapselle (Kuvassa molemmat lautaset – manteli ja kaura). Olin lukenut mantelipuuro-ohjeista mutta en jotenkin uskonut että se toimisi. Tavallaan ei toimikaan jos ei pidä mantelista mutta koska koehenkilömme on mantelimiehiä ei se onneksi ollut esteenä. Nämä ohjeet on mukailtu netistä löytyneestä ohjeesta mutta ko. saitti ei nyt vastaa (http://www.lowcarbsosimple.com/gluten-free-hot-cereal-breakfast-porridge/) eli en pääse tarkistamaan lähdettä tai alkuperäistä ohjetta, se oli kuitenkin amerikankuppeina joten tässä nyt desiversio.
Puuro koe 1 “perusvelli” (1 annos = 3hh) (koehenkilö piti tästä. Liekö uutuudenviehätys tai sattuma.) 1 dl mantelijauhoa 30g 1.8 hh 1 rkl kookosjauhoa 5g 1.2 hh 1 rkl kookosöljyä 15g 2 tl pellavarouhetta (ei sitkostanut) Vettä (en mitannut, tuli löysää)
Puuro koe 2 “kookos”(1 annos = 7hh) (koehenkilö ei tykännyt, liikaa kookosjauhoa?) 1 dl mantelijauhoa 30g 1.8 hh Kukkura 1 rkl kookosjauhoa 10g 2.3 hh 1 rkl kookosöljyä 15g 2 tl pellavarouhetta 1dl Vettä 1 dl mantelimaitoa 3hh
Munapastan reseptillä voi siis paistaa myös lettuja. Toisten makuun ne ovat liian munakkaita mutta onnekseni pikku-dee ja jopa muut aamupalalle malttaneet lapset pitivät niistä. Päälle kermavaahtoa (pikkuapulainen innostui tätinsä kanssa vatkaamisesta niin että tuli enemmänkin voita) ja jäisiä mustikoita sekä joillekin aavistus hunajaa.
Oli taas sellainen “man tager fvad man havfer” hetki eli taiotaan tyhjästä joku ruoka. Tulikin lasten suosikki, himmeän helppo ja maukas ruoka. Punnitsin ja kirjoitin kerran määrät ylös, mutta joskus tulee eri suhteilla kun tämän idea on juuri se helppous, nopeus ja kasvislaarin tyhjennys.
Käytän tässä parsakaalia koska ne usein alkaa ruskehtaa jos liian pitkään säilyttää. Parsakaalista käytän 90%, eli varsi on todella hyvää tähän keittoon tai palasina perunan korvike (2hh/100g!) kiusauksissa tai keitoissa. Varren pintaa ja 1-2cm kovasta päästä ei syödä – sitkeää kuitua jota ei saa kovin hyvin soseutettua. Varret siis kuorin ja syötän koiralle. Ei siis mene hukkaan sekään 10% kun on kotiruokaa syövä haukku talossa!
Fenkoli voi jakaa mielipiteitä, meillä tyypit rakastaa sitä dippikasviksena! Raakana on kivointa syödä vain mehukkaimmat kohdat, siksi vihertävä varsi ja tillimäiset kasvustot ja muut vähän kuivemmat tai epäesteettisemmät osat pilkon ihan pieniksi tähän keittoon (kaikista ruskeimmat/nahistuneimmat koiralle). Kolmas kasvi josta aina meinaa osa jäädä käyttämättä on purjo: siitä oikeastaan bioon menee vain kaikista kuivimmat lehdet ja kuivahtaneet päät, kun koiralle ei voi sipuleita antaa.
Vihreä keitto 1,5hh/100g 5dl vettä
250g fenkolia
100g purjoa
200g parsakaalia
1/2 – 1 kasvisliemikuutiota
1/2 – 2 dl kermaa
Laita vesi kiehumaan, pilko kasvit – mitä pienemmäksi sen nopeammin kypsyy (ja sitä vähemmän ravintoaineita häviää + tärkkelystä muodostuu eli hiilihydraatteja) ja laita kattilaan liemikuution kanssa. Ensin kannattaa laittaa kattilaan kovimmat kohdat kuten fenkolin ja parsakaalin varret, viimeiseksi parsakaalin kukinnot ja purjo. Keitä 8-15 minuuttia, riippuen miten sileää keittoa haluaa. Lopuksi soseuta sauvasekoittimella sileäksi ja lisää kermaa tai tuorejuustoa, koskenlaskijaa tms.
Munapastasta saa tehtyä tietenkin myös lasagnen! Tästä broilerilasagnesta on tullut koko perheen suosikkiruoka. Sen voi tietenkin tehdä myös tavallisesta jauhelihasta, mutta koska tällä hetkellä kokeilemme punaisen lihan vähentämistä ja lapset tykkäsivät tästä tällaisenaan (kokeilin myös tatteja kerran kun jauhelihaa ei ollut) niin broilerista siis se tässä on.
Tässä ei kovin paljon hiilihydraatteja ole mutta proteiini ja rasva muuttuvat hiljalleen glukoosiksi, joten pumpulla meillä näyttää toimivan hyvin yhdistelmälisäannos40/60 60min jossa 40% insuliinista annostellaan suoraan ja 60% vähitellen seuraavan 1 tunnin ajan. Pistoshoidolla tai ilman CGM:ää eli jatkuvaa sensorointia on proteiininousun tavoittaminen vähän vaativampaa… ainakin se on yksilöllistä ja vaatii siis opiskelua.
Kastike
broilerinjauhelihaa 400g
1 sipuli (n 100g)
tomaattimurska, tölkki 340g (5.6hh/100g)
suolaa ja pippuria
valkosipulia, 2 kynttä tai maun mukaan
yrttimausteita jos murska on maustamatonta
Bechamel
maitoa, vanhanajan 5dl (4.9hh/100g)
xantaania 2-3 tl
juustoraastetta (3hh/100) 130g, noin 2 dl (voisi olla myös parmesaania mutta käytän yleensä halvempaa kermajuustoa tässä)
muskottipähkinää raastettuna
suolaa ja pippuria
(voita)
Pinnalle
parmesanjuustoa 30g
1. Lasagnelevyt: Notkista tuorejuusto ja sekoita munien kanssa tasaiseksi (ks. munapasta). Uunissa: Kaada leivinpaperille tai silikonialustalle uunipellille. Kypsennä 175°C uunissa kunnes hyytynyt, noin 10 minuuttia – tarkkaile ettei ruskistu liikaa. Anna jäähtyä.
2. Kastike: Kypsennä jauheliha, pilko sipuli ja kuullota joukkoon. Lisää tomaattimurska, valkosipuli ja muut mausteet, anna muhia niin kauan kuin vaan voi.
3. Bechamel: Vispaa xantaani maidon sekaan ja kuumenna koko ajan sekoitellen. Kun maito on kiehahtanut ja paksuuntunut, liesi pois päältä ja sekoita juustoraaste sekaan. Raasta muskottipähkinää ja mausta suolalla ja pippurilla. Tähän oikeastaan pitäisi laittaa voita kun oikeassa bechamelissa suurustus on voita ja jauhoa… hmmm.. voita voi aina lisätä (jos ei ole laihiksella).
4. Leikkaa jäähtyneestä munapastalevystä sopivan kokoisia levyjä ja ala kokoamaan kerroksia: alimmaksi laitan jauhelihakastiketta, sitten eka pastakerros, sitten jauheliha – bechamel – pasta – bechamel – ja lopuksi päälle parmesaania. Meidän uunivuokaan yhdestä uunipellillisestä saa kaksi kerrosta pastaa.
5. Paista lasagne 225°C uunissa kunnes pinta näyttää herkullisen väriseltä. Tässä ruuassahan kaikki on jo kypsää (toisin kuin tavallisista kuivatuista lasagnelevyistä tehdyssä) joten valmistuu nopeammin, usein 25 minuuttia riittää meidän kiertoilmauunissa. Anna hieman jäähtyä ennen syömistä jos vain mahdollista…
Lapset rakastavat pastaa. Gluteenittomat versiot vaan ovat niin tärkkelyspitoisia ettemme voi niitä tuolle hiilihydraattiherkälle tapaukselle kovin usein tarjota… Siksi tämä neronleimaus on pelastanut menyymme: samalla reseptillä voi tehdä lasagnelevyjä, nauhatagliatellea tai syödä lettuna sellaisenaan.
Muna-tuorejuusto-pasta Monista ruokailijoiden ja nälän mukaan, 1-2 per ruokailija:
1 muna
1 rkl tuorejuustoa (mikä tahansa maustamaton, esim. Pirkka Mascarpone tai Philadelphia 4hh/100g) Yksi tällainen annos olisi noin 1.5 hh
Notkista tuorejuusto kulhossa haarukalla tai vatkaimella (mikrossakin voisi, meillä ei ole)
Sekoita muna(t) ja juusto tasaiseksi. Jos vatkasit niin että tuli kuplia, anna seistä vähän aikaa että kuplat häviävät.
Paista öljyssä tai voissa hyvällä tarttumattomalla pannulla tai uunissa leivinpaperin tai silikonialustan päällä ohuen ohuena kerroksena kunnes levy on hyytynyt. Yhdelle uunipellille menee ehkä 3x tai 4x määrä.
Uunissa tulee tasaisempi ja vaaleampi väri, pannu on usein nopeampi, toinen puoli ruskistuu. Paistinpannulla tästä voi tehdä siis myös lettuja eli crepsejä, tosi hyvänmakuisia.
Hoitotasapainon hetkittäinen löytäminen on jokaisen ykköstyypin huoltajan unelma… Me olemme käyneet läpi monenlaista kokeilua joista olemme oppineet että pelkkä ruoka ei tee 3-4 -vuotiaan diabeteksesta yhtäkkiä helppoa hallita – mutta vähitellen, sopivalla ruokavaliolla voi sen usein saada hieman paremmin ennakoitavaksi.
Tärkeimmät askelet meille ovat olleet gluteeniton ruoka (ei keliakiadiagnoosia mutta kaikki vatsa/vessaongelmat hävisivät 1-2 viikossa joten lääkäriltä saimme todistuksen gluteenittomaan ruokaan) ja maltilliset hiilihydraattimäärät (mikään insuliini ei ole tarpeeksi nopeaa tälle tyypille, hiilihydraatit imeytyvät kuin suoraan suoneen – ja insuliini tulee perässä joko romahduttaen hypoille tai sitten jää ylös korjauksista huolimatta).
Olen juuri menossa päiväkotiin keskustelemaan ruokapalvelutuottajan mahdollisuuksista tarjota meidän pojalle sopivaa ruokaa (ja ihan sellaisista perusasioista kuin heidän käyttämiensä reseptien löytämisestä ruokabolusten arvioimiseksi…). Yksi työkalu mukana on tämä uusi ruokakolmiomalli, uusimpaan tutkimukseen perustuva – joka siis rakentuu kasviksille eikä viljoille ja perunalle kuten aiempi omasta nuoruudesta tuttu malli.
Suomen kuvalehdestä löysin hauskan visualisoinnin ruokasuositusten historiasta ja niiden kehittymisestä:
Kiinnostavaa myös on verrata yhteiskunnan ja työnkuvien muutosta ja niiden vaikutusta ravintosuosituksiin… Pitääpä lukea lisää Amerikan ruokasuositusten historiasta vaikka Wikipediasta.
