Monthly Archives: January 2015

Nightscout, rakas yövahtimme

Tässä on meidän nelivuotiaan tyypin 1 diabeetikon verensokerikäyrä, napattuna tietokoneeni ruudulta jokin aika ennen tämän jutun kirjoittamista. Ihmeellistä tässä on se, että tieto on siirtynyt tietokoneeseen lähes reaaliajassa, samalla kun mies oli lötköttelemässä sängyssä. Ja sama tieto näkyi myös matkapuhelimessa ja hyllyssä nököttävässä iPadissa.

Screen Shot 2015-01-29 at 20.28.26

Tiedon siirrossa meillä on käytössä Nightscout eli suomeksi Yövahti. Nightscout on pääosin yhdysvaltalaisten diabetikoiden itse kehittämä apuväline. Siis tee-se-itse projekti, diabeetikoiden diagnosointiväline jolla ensisijaisesti diabetesta sairastavien lasten vanhemmat voivat vähentää hoidon aiheuttamaa kuormaa.

Nightscoutin ajatus on osittain hieman samanlainen kuin suomalaisen Modzin. Järjestelmä toimii seuraavasti: potilaalla tulee olla käytössään Dexcomin tai MedTronicin kudossokeria mittaava sensori, jonha lisäksi pitää hankkia Android puhelin, joka kuuntelee sensorin tietoja ja lähettää ne verkkoon talteen tietokantaan. Potilaalla on tähän päälle käytössä verkkosivut jotka lukevat tietokannasta verensokerit ja julkaisevat tiedon helppolukuisena käyränä kuten yllä näkyy. Käyrää voi seurata millä tahansa laitteella jossa on webbiselain ja joka on kiinni Internetissä, oli potilas ja seuraaja ihan missä vain – lapsi tarhassa ja vanhempi töissä, tai vaikka lapsi koulussa ja vanhempi kaupoilla.

Miksi tämä sitten on niin mullistavaa? Meillä on kokemusta Nightscoutista noin kahden vuoden ajalta ja ainakin tälläsiä asioita on tullut vastaan:

  • Ymmärtämys ruokien vaikutuksesta sokeritasapainoon on kasvanut hurjasti, koska nyt verensokerikäyrät on nähtävissä koko ajan helposti. Aiemmin sensoroidessa käyrät oli hankalasti saatavissa vain Medtronicin insuliinipumpusta jonka näyttö on vielä aivan liian pieni, joten tietoa katsottiin yleensä vasta siinä vaiheessa kun mahdollisuudet ahaa-elämyksiin oli ohitse.
  • Meillä nukutaan nyt enemmän. Sensoroiva pumppu osaa toki piipittää tarvittaessa, mutta piipitys herätä luotettavasti. Nighscoutin taas voi sijoittaa kotonaan minne vaan, joten meillä on nyt sängyn vieressä iPad kaiuttimet kovalle säädettynä soittamassa liiankin tutuksi tullutta hälytysmelodiaa jos verensokerit nousee tai laskee liiaksi. Ja nukkumiseen vaikuttaa myös nyt se, että koska verensokerikäyrä on helposti saatavilla ja parin viimeisen päivän käyrän vertailu on todella helppoa, ollaan meilä nyt saatu sokerit tasapainoon kertaluokkaa aiempaa paremmin.
  • Sukulaisapu on todella paljon helpommin toteutettavissa, vaikka sukulaisten osaaminen ei olekaan parantunut oleellisesti verrattuna Nightscout-aikaan. Koska me nähdään miten verensokeri muuttuu, voidaan me soitella ohjeita jo ennen kun sokerit on joko laskenut tai noussut liiaksi. “Eerolla näyttäsi menevän kohta matalalle, voitteko antaa puoli desiä maitoa?” Eli pieni piipahtaminen kaupassa tai vaikka siskon vienti viulutunnille onnistuu melko helposti, siinä missä aiemmin tämä olisi tuottanut paljon stressiä kaikille osapuolille.
  • Automatkat, ulkoilut, kaupunkireissut ja muut, jossa hoitaminen on mahdollisesti hankalia, onkin nyt helppoa. Ei enää sokereiden mittailua tai pumpun esille kaivamista 20 asteen pakkasessa, vaan puhelimen vilkaisu. Automatka sukulaisille parin tunnin ajon päähän? Laitetaan puhelin handsfreehen ja katsotaan käyrästä pitääkö pysähtyä syömään eväitä.
  • Matalat ja korkeat sokerit ei tule koskaan yllätyksenä, vaikka onkin joskus hankala selittää. Tosin nyt selityksetkin on helpompi löytää, kun tieto on koko ajan näkyvillä. Näyttäisi että tällä hetkellä meidän hypot tulee lähes poikkeuksetta sen jälkeen kun pumpun kanyyli on mennyt huonoksi ja aiheuttanut korkeat sokerit. Tästä on helppo kysellä seuraavalla lääkäritapaamisella.
  • Pebble on aivan huippuvehje verensokerin seurantaan! Se, että lapsen sokerin näkee vilkaisemalla rannetta, mullistaa arkea vielä enemmän kuin älypuhelimessa näkyvä graafi. Jos tulee hetki jolloin pitäisi olla spontaani, voi vain kurkistaa rannetta ja tietää sekunnissa että pitääkö ottaa evästä ennen lähtöä. 🙂
  • Nightscoutin BWP-ominaisuudella eli Bolus Wizard Previewllä voi vähentää turhia hälyjä. Perinteisesti pumput ja Nightscout hälyttää pohjaten verensokeritasoon. BWP:n kanssa jos systeemiin syöttää bolukset (mitkä tapahtuu automaattisesti 640G:n kanssa!), osaa järjestelmä itse olla hälyttämättä jos seurattavalla lapsella on tarpeeksi insuliinia kattamaan vähän korkeat sokerit. BWP myös kertoo miten montaa hiilarigrammaa aktiivinen insuliini vastaa, eli jos ollaankin menossa yllättävästi alaspäin ruoan jälkeen, voi Nightscoutista käytä kurkkaamassa miten monta grammaa hiilaria todennäköisesti kannattaa antaa vielä korjauksena.
pebble-ns
Nightscout ja Pebble-kello: lapsi leikkii puistossa, vanhempi seuraa ilman että leikkiä tarvitsee keskeyttää

Mistäs sen Nightscoutin sitten saa ja paljon se maksaa? Hyvä uutinen on, että itse ohjelmisto ei maksa mitään. Kehittäjät ovat itse diabeetikoita ja diabeetikoiden sukulaisia, ja tällä ei ole tarkoitus tehdä rahaa. Laitteita tosin tarvitse ainakin seuraavasti:

  • Dexcom G4 tai MedTronic Veo + sensori
    • Android-puhelin jossa on USB OTG tuki, kuten Samsung Galaxy S3
    • tavallinen USB OTG -kaapeli
    • MedTronicia varten tarvitset myös CC1111 -USB tikun (vaikka täältä) sekä CC Debugger-ohjelmointipalikan (vaikka täältä)
  • Dexcom G5
    • Androidille saatava xDrip -applikaatio osaa nykyisin hakea G5-sensorin tiedot Bluetoothilla, jolloin kaapeleita ei tarvita. Lue lisätietoa täältä.
  • Medtronic 640G pumppu + sensori
    • Nightscoutiin on nykyisin saatavilla tiedonlähetysmahdollisuus, joka osaa lähettää 640G-pumpusta sekä sensori- että hoitotiedot verkkoon. Tähän tarvitaan itse pumppu, OTG-yhteensopiva Android sekä OTG-kaapeli ja Contour Next Link 2.4G verensokerimittari. Lue ohjeet täältä.
    • Diabetespuodilla on 640G asennukseen hyvät suomenkieliset ohjeet, jossa myös apua Nightscoutin asentamiseen.
  • Freestyle Libre
    • Libren tiedot voi lukea myös NFC-yhteensopivalla Android-puhelimella, joka osaa lähettää tiedot Nightscoutiin. Eli hanki NFC-yhteensopiva Androidi ja katso ohjeet täältä.
    • Librestä saa myös “täyden CGMn” eli yhteyden Bluetoothilla puhelimeen, josta tiedot menee Nightscoutiin josta Libreä voi seurata etänä. Tähän tarvitaan xDrip Plus applikaatio ja bluetooth -moduli – ks alla.

Libre Bluetooth-modulit

  • MiaoMiaon Libre -moduli maksaa $199 ja sitä on kehuttu luotettavaksi. Asiakaspalvelun laadusta ei vielä ole tietoa.
  • Suomessakin moni on tilannut BluCon Nightrider -modulin, mutta näyttäisi että tätä vaihtoehtoa ei kannata ostaa, koska laite rikkoutuu herkästi ja yritys ei vastaa asiakaspalveluposteihin.

Ohjelmisto

  • Sensoridatan siirto laitteesta Nightscoutiin vaatii, että käytössä on Android tai iOS puhelin, joka osaa jutella sensori kanssa.

Johdollisia ratkaisuja varten lisäksi kannattaa hankkia:

  • kaapeli joka lataa puhelinta samaan aikaan kun siinä on kiinni sensorin vastaanotin. AliExpress ilmeisesti myy nyt toimivaa Samsung-kaapelia täällä ja Valarm myy erittäin kallista mutta varmasti toimivaa Samsung-kaapelia täällä. Huomaa että AliExpress ja monet muut kaupat myyvät myös erittäin halpoja geneerisiä haaroitettuja OTG kaapeleita jotka eivät toimi, koska niistä puuttuu samanaikaisen lataamisen käynnistävä komponentti.
  • 3D-tulostettu kotelo joka suojelee puhelimen ja Dexcomin vastaanottimen USB-porttia ja/tai MedTronic vastaanotintikkua – puhelimen ja sensorin portti hajoaa helposti päivällä ilman suojia

Täydet asennusohjeet Dexcomia varten löytyy Nightscoutin verkkosivuilta.

MedTronicia varten asennus on hieman monimutkaisempi:

  • CC1111 tikku pitää ohjelmoida CC Debugger-palikalla ohjeiden avulla, jotka löytyy täältä – lue INSTALL.pdf
  • Android-puhelimen ohjelmisto asennetaan täältä, ks Medtronic_NigthScout_Manual.pdf
  • Muut osat järjestelmää (tietokanta, verkkosivut) taas asennetaan kuten Dexcom-järjestelmässä, ohjeet täällä

Systeemin laittaminen kasaan vaatii aikaa mutta todistetusti onnistuu myös ei-teknisiltä ihmisiltä, eli siitä vaan asentelemaan. 🙂

(Juttua päivitetty lokakuussa 2016.)

Hups-vanukas

Teinpä sitten ulkomuistista kaakaota vaan ksantaania hupsahtikin 1 tl eikä neljännes kuten edellisellä kerralla. Lämpinänä lapset hieman vierastivat paksua ja nopeasti hyytelöityvää juomaa/limaa, mutta jääkaapissa viilennyttyään siitähän tulikin suosittu kaakaovanukas! Uujeah, vapise Jacky.

IMG_3439

Hups-vanukas

Mantelimaito 2,5 dl [0hh] (Alpro original unsweetened 0,1hh/100)
Kaakaojauhe 1tl [0,2hh] tai maun mukaan (esim Pirkka 8,8hh/100)
Vaniljapulveria 1/2tl (Urtekram 0hh/100)
Ksantaania 1tl [6?hh] (81hh/100)
Kookosöljyä 1rkl [0hh] (0hh/100)
Erytritol 2rkl  tai maun mukaan[24g = {24hh} 0hh] (Karppisokeri 100hh joista imeytyvä 0/100)

Valmistetaan kuten kaakao, mantelimaitoon vispataan nuo kaikki sekaan ja kuumennetaan liedellä. Voi yrittää juoda lämpimänä paksuna “con churros” eli dipata jotain keksiä, tai jäähdyttää laseissa tai pienissä jälkiruokakupeissa (tuosta määrästä tuli meille sopivasti 4 pientä annosta). Säilyi seuraavaan päivään, jolloin tuli heti syödyksi.

Epätieteellisesti arvioin että noin 2hh/100 tai 2hh/1dl jos koko määrässä on 6hh (olettaen että erytritol ei nosta verensokeriasi).