Nightscout, rakas yövahtimme

Tässä on meidän nelivuotiaan tyypin 1 diabeetikon verensokerikäyrä, napattuna tietokoneeni ruudulta jokin aika ennen tämän jutun kirjoittamista. Ihmeellistä tässä on se, että tieto on siirtynyt tietokoneeseen lähes reaaliajassa, samalla kun mies oli lötköttelemässä sängyssä. Ja sama tieto näkyi myös matkapuhelimessa ja hyllyssä nököttävässä iPadissa.

Screen Shot 2015-01-29 at 20.28.26

Tiedon siirrossa meillä on käytössä Nightscout eli suomeksi Yövahti. Nightscout on pääosin yhdysvaltalaisten diabetikoiden itse kehittämä apuväline. Siis tee-se-itse projekti, diabeetikoiden diagnosointiväline jolla ensisijaisesti diabetesta sairastavien lasten vanhemmat voivat vähentää hoidon aiheuttamaa kuormaa.

Nightscoutin ajatus on osittain hieman samanlainen kuin suomalaisen Modzin. Järjestelmä toimii seuraavasti: potilaalla tulee olla käytössään Dexcomin tai MedTronicin kudossokeria mittaava sensori, jonha lisäksi pitää hankkia Android puhelin, joka kuuntelee sensorin tietoja ja lähettää ne verkkoon talteen tietokantaan. Potilaalla on tähän päälle käytössä verkkosivut jotka lukevat tietokannasta verensokerit ja julkaisevat tiedon helppolukuisena käyränä kuten yllä näkyy. Käyrää voi seurata millä tahansa laitteella jossa on webbiselain ja joka on kiinni Internetissä, oli potilas ja seuraaja ihan missä vain – lapsi tarhassa ja vanhempi töissä, tai vaikka lapsi koulussa ja vanhempi kaupoilla.

Miksi tämä sitten on niin mullistavaa? Meillä on kokemusta Nightscoutista noin kahden vuoden ajalta ja ainakin tälläsiä asioita on tullut vastaan:

  • Ymmärtämys ruokien vaikutuksesta sokeritasapainoon on kasvanut hurjasti, koska nyt verensokerikäyrät on nähtävissä koko ajan helposti. Aiemmin sensoroidessa käyrät oli hankalasti saatavissa vain Medtronicin insuliinipumpusta jonka näyttö on vielä aivan liian pieni, joten tietoa katsottiin yleensä vasta siinä vaiheessa kun mahdollisuudet ahaa-elämyksiin oli ohitse.
  • Meillä nukutaan nyt enemmän. Sensoroiva pumppu osaa toki piipittää tarvittaessa, mutta piipitys herätä luotettavasti. Nighscoutin taas voi sijoittaa kotonaan minne vaan, joten meillä on nyt sängyn vieressä iPad kaiuttimet kovalle säädettynä soittamassa liiankin tutuksi tullutta hälytysmelodiaa jos verensokerit nousee tai laskee liiaksi. Ja nukkumiseen vaikuttaa myös nyt se, että koska verensokerikäyrä on helposti saatavilla ja parin viimeisen päivän käyrän vertailu on todella helppoa, ollaan meilä nyt saatu sokerit tasapainoon kertaluokkaa aiempaa paremmin.
  • Sukulaisapu on todella paljon helpommin toteutettavissa, vaikka sukulaisten osaaminen ei olekaan parantunut oleellisesti verrattuna Nightscout-aikaan. Koska me nähdään miten verensokeri muuttuu, voidaan me soitella ohjeita jo ennen kun sokerit on joko laskenut tai noussut liiaksi. “Eerolla näyttäsi menevän kohta matalalle, voitteko antaa puoli desiä maitoa?” Eli pieni piipahtaminen kaupassa tai vaikka siskon vienti viulutunnille onnistuu melko helposti, siinä missä aiemmin tämä olisi tuottanut paljon stressiä kaikille osapuolille.
  • Automatkat, ulkoilut, kaupunkireissut ja muut, jossa hoitaminen on mahdollisesti hankalia, onkin nyt helppoa. Ei enää sokereiden mittailua tai pumpun esille kaivamista 20 asteen pakkasessa, vaan puhelimen vilkaisu. Automatka sukulaisille parin tunnin ajon päähän? Laitetaan puhelin handsfreehen ja katsotaan käyrästä pitääkö pysähtyä syömään eväitä.
  • Matalat ja korkeat sokerit ei tule koskaan yllätyksenä, vaikka onkin joskus hankala selittää. Tosin nyt selityksetkin on helpompi löytää, kun tieto on koko ajan näkyvillä. Näyttäisi että tällä hetkellä meidän hypot tulee lähes poikkeuksetta sen jälkeen kun pumpun kanyyli on mennyt huonoksi ja aiheuttanut korkeat sokerit. Tästä on helppo kysellä seuraavalla lääkäritapaamisella.
  • Pebble on aivan huippuvehje verensokerin seurantaan! Se, että lapsen sokerin näkee vilkaisemalla rannetta, mullistaa arkea vielä enemmän kuin älypuhelimessa näkyvä graafi. Jos tulee hetki jolloin pitäisi olla spontaani, voi vain kurkistaa rannetta ja tietää sekunnissa että pitääkö ottaa evästä ennen lähtöä. 🙂
  • Nightscoutin BWP-ominaisuudella eli Bolus Wizard Previewllä voi vähentää turhia hälyjä. Perinteisesti pumput ja Nightscout hälyttää pohjaten verensokeritasoon. BWP:n kanssa jos systeemiin syöttää bolukset (mitkä tapahtuu automaattisesti 640G:n kanssa!), osaa järjestelmä itse olla hälyttämättä jos seurattavalla lapsella on tarpeeksi insuliinia kattamaan vähän korkeat sokerit. BWP myös kertoo miten montaa hiilarigrammaa aktiivinen insuliini vastaa, eli jos ollaankin menossa yllättävästi alaspäin ruoan jälkeen, voi Nightscoutista käytä kurkkaamassa miten monta grammaa hiilaria todennäköisesti kannattaa antaa vielä korjauksena.
pebble-ns
Nightscout ja Pebble-kello: lapsi leikkii puistossa, vanhempi seuraa ilman että leikkiä tarvitsee keskeyttää

Mistäs sen Nightscoutin sitten saa ja paljon se maksaa? Hyvä uutinen on, että itse ohjelmisto ei maksa mitään. Kehittäjät ovat itse diabeetikoita ja diabeetikoiden sukulaisia, ja tällä ei ole tarkoitus tehdä rahaa. Laitteita tosin tarvitse ainakin seuraavasti:

  • Dexcom G4 tai MedTronic Veo + sensori
    • Android-puhelin jossa on USB OTG tuki, kuten Samsung Galaxy S3
    • tavallinen USB OTG -kaapeli
    • MedTronicia varten tarvitset myös CC1111 -USB tikun (vaikka täältä) sekä CC Debugger-ohjelmointipalikan (vaikka täältä)
  • Dexcom G5
    • Androidille saatava xDrip -applikaatio osaa nykyisin hakea G5-sensorin tiedot Bluetoothilla, jolloin kaapeleita ei tarvita. Lue lisätietoa täältä.
  • Medtronic 640G pumppu + sensori
    • Nightscoutiin on nykyisin saatavilla tiedonlähetysmahdollisuus, joka osaa lähettää 640G-pumpusta sekä sensori- että hoitotiedot verkkoon. Tähän tarvitaan itse pumppu, OTG-yhteensopiva Android sekä OTG-kaapeli ja Contour Next Link 2.4G verensokerimittari. Lue ohjeet täältä.
    • Diabetespuodilla on 640G asennukseen hyvät suomenkieliset ohjeet, jossa myös apua Nightscoutin asentamiseen.
  • Freestyle Libre
    • Libren tiedot voi lukea myös NFC-yhteensopivalla Android-puhelimella, joka osaa lähettää tiedot Nightscoutiin. Eli hanki NFC-yhteensopiva Androidi ja katso ohjeet täältä.
    • Librestä saa myös “täyden CGMn” eli yhteyden Bluetoothilla puhelimeen, josta tiedot menee Nightscoutiin josta Libreä voi seurata etänä. Tähän tarvitaan Ambrosia Systemsin BluCon Nightrider ja xDrip Plus applikaatio (sekä tietenkin Nightscout-asennus).

Johdollisia ratkaisuja varten lisäksi kannattaa hankkia:

  • kaapeli joka lataa puhelinta samaan aikaan kun siinä on kiinni sensorin vastaanotin. AliExpress ilmeisesti myy nyt toimivaa Samsung-kaapelia täällä ja Valarm myy erittäin kallista mutta varmasti toimivaa Samsung-kaapelia täällä. Huomaa että AliExpress ja monet muut kaupat myyvät myös erittäin halpoja geneerisiä haaroitettuja OTG kaapeleita jotka eivät toimi, koska niistä puuttuu samanaikaisen lataamisen käynnistävä komponentti.
  • 3D-tulostettu kotelo joka suojelee puhelimen ja Dexcomin vastaanottimen USB-porttia ja/tai MedTronic vastaanotintikkua – puhelimen ja sensorin portti hajoaa helposti päivällä ilman suojia

Täydet asennusohjeet Dexcomia varten löytyy Nightscoutin verkkosivuilta.

MedTronicia varten asennus on hieman monimutkaisempi:

  • CC1111 tikku pitää ohjelmoida CC Debugger-palikalla ohjeiden avulla, jotka löytyy täältä – lue INSTALL.pdf
  • Android-puhelimen ohjelmisto asennetaan täältä, ks Medtronic_NigthScout_Manual.pdf
  • Muut osat järjestelmää (tietokanta, verkkosivut) taas asennetaan kuten Dexcom-järjestelmässä, ohjeet täällä

Systeemin laittaminen kasaan vaatii aikaa mutta todistetusti onnistuu myös ei-teknisiltä ihmisiltä, eli siitä vaan asentelemaan. 🙂

(Juttua päivitetty lokakuussa 2016.)

Hups-vanukas

Teinpä sitten ulkomuistista kaakaota vaan ksantaania hupsahtikin 1 tl eikä neljännes kuten edellisellä kerralla. Lämpinänä lapset hieman vierastivat paksua ja nopeasti hyytelöityvää juomaa/limaa, mutta jääkaapissa viilennyttyään siitähän tulikin suosittu kaakaovanukas! Uujeah, vapise Jacky.

IMG_3439

Hups-vanukas

Mantelimaito 2,5 dl [0hh] (Alpro original unsweetened 0,1hh/100)
Kaakaojauhe 1tl [0,2hh] tai maun mukaan (esim Pirkka 8,8hh/100)
Vaniljapulveria 1/2tl (Urtekram 0hh/100)
Ksantaania 1tl [6?hh] (81hh/100)
Kookosöljyä 1rkl [0hh] (0hh/100)
Erytritol 2rkl  tai maun mukaan[24g = {24hh} 0hh] (Karppisokeri 100hh joista imeytyvä 0/100)

Valmistetaan kuten kaakao, mantelimaitoon vispataan nuo kaikki sekaan ja kuumennetaan liedellä. Voi yrittää juoda lämpimänä paksuna “con churros” eli dipata jotain keksiä, tai jäähdyttää laseissa tai pienissä jälkiruokakupeissa (tuosta määrästä tuli meille sopivasti 4 pientä annosta). Säilyi seuraavaan päivään, jolloin tuli heti syödyksi.

Epätieteellisesti arvioin että noin 2hh/100 tai 2hh/1dl jos koko määrässä on 6hh (olettaen että erytritol ei nosta verensokeriasi).

 

Kaakao (vähähiilihydraattinen)

Flunssakauden kurkunlämmikkeeksi ja pakkasia odotellessa kokeilin kaakaota josta ei tulisi rakettimaisen jyrkkää nousua kuten normaaleista maitokaakaojauheesta ja maidosta. Pikku-Deen hiilihydraattiherkkyys kun on välillä sellaista että 1dl täysmaitoa vetäisee verensokerin 5mmol ylös 15 minuutissa. Siis 5hh nostaa 5yksikköä vaikka laittaisi insuliinin kuinka etukäteen (sensorin kanssa sillä voi hieman pelata mutta on kuitenkin vähän riskaabelia kun ko. yksilö on juuri edennyt ihanaan kieltäydytään ruuasta -vaiheeseen, ensimmäistä kertaa urallaan.).
Noh, siispä kokeilen ravitsevia tasaisia ruokia (kakkuresepti myös löydetty, siis sellainen joka on kelvannut useammin kuin kerran! Jee!). Eli tässä tulee kaakao.
Vink: Eka kerralla tein isomman annoksen enkä uskaltanut antaakaan kaikkea kun en ollut varma tuosta karppisokerista, pistin loput jääkaappiin ja tarjoilin kylmänä seuraavana päivänä.

IMG_2876.JPG

Kaakao 1 mukillinen [1hh]

Mantelimaito 2dl [0hh] (Alpro original unsweetened 0,1hh/100)
Kaakaojauhe 1tl [0,2hh] (esim Pirkka 8,8hh/100)
Vaniljapulveria 1/2tl (Urtekram 0hh/100)
Ksantaania 1/4tl [1,5?hh] (81hh/100)
Kookosöljyä 2tl [0hh] (0hh/100)
Erytritol 3tl [12g = {12hh} 0hh] (Karppisokeri 100hh joista imeytyvä 0/100)

Lämmitä mantelimaito ja vispaa muut aineet sekaan. Kiehauta ja anna jäähtyä sopivaksi.

Ksantaanin imeytymisestä en ole varma, siinä on hiilihydraattia mutta vaikuttaako verensokeriin on epävarmaa.

Erytritol tehdään rypälesokerista käyttämällä ja sitä voi ostaa sikakalliilla karppisokerin nimellä. Erytritol-stevia-sekoitusta löytyy useimmista kaupoista Canderelilta, meidän kotiraadistamme puolet pitävät sen makua kuitenkin niin epämiellyttävänä (luulen että se on stevia joka tökkii ko. makuhermoja) niin käytin nyt pelkkää erytritolia. Erytritol ei tunnu kovin makealle, se ikäänkuin häviää suussa. Joillekin myös erytritol nostaa verensokeria, me vasta testaamme ja tämä kaakao ei ainakaan parin kokeilukerran perusteella aiheuta piikkiä.

Lisäsin kookosöljyä koska mantelimaito on minun suuhuni aika vetistä ja koska meidän pienen diabeetikon ruuansulatus vaatii hidastavia aineita. Öljystä tulee myös pienen tarvitsemaa energiaa, joku uusi kasvukausi taas näkyy sensorikäyrissä ja ukkeli näyttää taas pidemmältä kuin viimekuun polikäynnillä.

Ensi kuussa pikku-Deellä nelivuotistarkastus neuvolassa, mielenkiintoista nähdä taas kasvukäyrät. Kasvussa näkyi pieni notkahdus eli pituus ja painokehitys olivat jäljessä jonkun aikaa kunnes diagnoosin ja insuliinihoidon jälkeen kiri takaisin.

Vähähiilihydraattinen muusi

Perunamuusi on ihanaa, mutta glykeemiseltä indeksiltään sangen korkea (eli nostaa sokerit nopeasti) ja sisältää paljon hiilihydraatteja, joten diabeetikon on vaikea syödä sitä niin että napa paukkuu. No, tähän on ratkaisu, tehdään vähähiilarista herkkumuusia. 🙂

Aineet

  • 50/50 suhteessa kurpitsaa ja kukkakaalia, yhteensä noin kilon verran
  • 50 grammaa voita
  • 100 grammaa raastettua kermajuustoa
  • teelusikallinen suolaa

Valmistus

  1. Pilko kukkakaali isoihin palasiin. Laita varsi mukaan, mutta ota lehtien vihreät osat pois.
  2. Keitä kukkakaalia noin 15 minuuttia, kunnes se on pehmentynyt.
  3. Leikkaa kurpitsa paloihin ja höyrytä se samalla kun kukkakaali kiehuu, kunnes kurpitsa pehmenee.
  4. Raasta keittämisen aikana juusto.
  5. Kun kukkakaali on pehmeää, kaada vesi pois.
  6. Kun kurpitsa on pehmeää, laita se kukkakaalin sekaan.
  7. Laita kattilaan voi, juusto ja suola. Surraa blenderillä muusiksi.
  8. Nauti!

Syy höyryttää kurpitsa on, että se vetistyy turhan paljon keittämällä. Laiskempi kokki toki saa keittää molemmat. Ja tosi laiskalle päällä voi käyttää pelkkä kukkakaalia.

Lapset kehuu että tää maistuu tosi makealta, ihan kuin bataatti. Ja hiilariahan tässä ruoassa on noin 2 grammaa / 100.

Suomalaisia diabetesteknologiayrityksiä

Diabetes on iso business ja näinpä Suomessakin on monta Diabeteksen hoitoon liittyvää yritystä.

sensotrend-solutionSensotrend kehittää pilvipalvelua, jossa diabeetikko voi seurata ja analysoida sairauteen liittyvää tietoa kuten verensokereita, syömistä ja aktiviteettejaan. Palvelun ajatus on käsittääkseni helpottaa sen ymmärtämistä, mikä kaikki vaikuttaa verensokeritasapainoon ja enemmin tai myöhemmin antaa hoitosuosituksia.  Sensotrendin perustaja on itsekin diabeetikko, joten firmassa on intohimoista halua saada parannettua diabeetikoille saatavissa olevien työkalujen laatua. sensotrend.com

ab-meterModz kehittää erityisesti lapsille tarkoitettua verensokerimittaria, jonka erikoisuutena on mittaustuloksen lähettäminen tekstarina halutuille ihmiselle mittauksen yhteydessä. Ajatus on, että esimerkiksi pienen koululaisen vanhemmat näkevät koulupäivän aikana mitä mittatuloksia päivällä tulee. Mittari on myös suunniteltu lasten käyttöön ja vertaistukiryhmissä moni on sanonut lapsensa innostuneen hoidostaan ihan uudella tavalla Modzin hankkimisen jälkeen.  modz.fi

individuals_discreet_specs_1Mendor tekee hienoa pientä verensokerimittaria, jossa mittaaminen ja lansetti on integroitu samaan laitteeseen, joten laite kulkee helposti mukana ja verensokerin mittaamisen voi suorittaa vähemmällä tarvikkeiden kaivelulla. Laitteeseen liittyy myös pilvipalvelu jossa laitteen käyttäjä voi seurata mittaustuloksia hoitotasapainon löytämisen helpottamiseksi. mendor.com

Femma5 on teknologialtaan diabeteksen kannalta ehkä mielenkiintoisin firma Suomessa, koska yrityksessä kehitetään ns suljettua järjestelmää eli keinohaimaa, jossa insuliinipumppua ohjataan kokonaan automatisoidusti jatkuvan verensokerisensoroinnin avulla. Huhu kertoo että yksi yrityksen työntekijöistä on jo ollut pidemmän aikaa prototyyppilaitteen testikäyttäjä ja tulokset ovat olleet erittäin hyviä hoitotasapainon osalta. Tulevaisuus on siis sangen lupaava – näyttäisi että on vain ajan kysymys milloin teknologia mahdollistaa täysin automatisoidun hoidon. femma5.com

 

Tyypit hei.

Nythän on niin että tyyppejä on monenlaisia. Hyviä tyyppejä, ärsyttäviä tyyppejä, aina vihaisia tai aina positiivisia. Meillä on kotona yksi tosi iloinen pieni tyyppi. Jolla on kaverina se ärsyttävä tyyppi, ykköstyyppi. T1 Diabetes Mellitus.

Välillä mennään kuin ei oliskaan koko tyyppiä, mutta usein sitä joutuu ajattelemaan. Tai no, koko ajan. Eikun kerran en ajatellut, 15 minuuttiin. Sitten pelästyin, ei sitä vaan voi jättää huomiotta. Kun ykköstyyppi sitten rankaisee. Hypoilla, hypereillä. No mutta ei siitä sen enenmpää. Pointti on se että diabetes ja sen hallinta on koko ajan taustalla elämässä.

Herätään yöllä. Tarkistetaan sensorin käyrä. Mitataan sormesta. Annetaan korjauksia.
Lähdetään pihalle. Muistitko hypoeväät, verensokerimittarit. Pitäiskö vielä tarkistaa.. Ehkä pieni välipala vielä ennen.
Päiväkodista soittavat. Aina pelottavaa. Juostaan tarkistamaan kanyyli.
Luetaan uutisia. Aina jotain uutta tutkimusta ja toivonpilkahdusta näkyvillä.
Käydään kaupassa. Tuoteselosteesta ne hiilihydraatit luettava.
Kyläilemään. Ei yksin tietenkään. Aina mukana vanhempi ja repullinen tavaraa.

Ykköstyyppimme hoidellaan pumpulla ja jatkuvalla sensoroinnilla, normaalien sormesta otettavien verensokerimittausten lisäksi.